NPO法人 パープルソングスキャンフライ


主旨
小児がんは、年間2,000~3,000人が発症する(子ども10,000人あたり1人)15歳未満の小児期に発生する悪性腫瘍の総称です。小児がんは発見が難しく、増殖も速いことから40年前までは治らない病気とされてきましたが、1950年代には放射線治療が、1960年代には薬物療法(抗がん剤が治療に効果があることがわかり、 その後、 多剤併用化学療法や造血幹細胞移植が適用され、さらには副作用、合併症に対する治療が進歩したことにより治癒率が向上しました。
一方で晩期合併症(治療後の長期的な影響)が問題となっています。
強力な治療による合併症に加え、成長発達期の治療により、治癒した後も発育発達の障害、内分泌障害、臓器障害、性腺障害、高次脳機能障害、二次がんなどの問題が生じます。治療技術の進歩により7~8割が治るようになった一方で、病気そのものや化学療法 放射線など治療の影響により、疲れやすさや体調不良感など、慢性的な問題を抱えるこども達がいることもわかってきました。
また、薬物療法(抗がん剤)などの副作用により脱毛が進行し外見 (アピアランス)に悩んでいる子ども達も多数見受けられます。アピアランスを整えることで、気分が明るくなり、外出などに気持ちが向かうこともあります。伝え方を工夫すれば小さい子も小さいなりに状況がわかることや、子どもが自分のまわりで起こっている問題を大人と共有し、理解しあうことで安心につながることも知られています。
我々は、小児がん等、長期療養を要する疾病の子どもたちに対する音楽を通じた支援事業、小児がん等の子どもたちに対する療法に関する調査・研究事業、社会教育事業、等を通じて、体調についての悩み、人間関係や進路や将来への不安など、心理的な問題に直面した時にも一人で抱え込まず、こどもたちが健やかに成長できるよう支援する事が望ましいと考えます。
尚、我々の団体は、米国航空宇宙局(NASA)、米国海洋大気庁(NOAA)、世界各国から年間2万数千人の小児がんの子どもたちが訪れるテキサス小児病院、ヒューストン交響楽団、 等々のコミュテーィーパートナーを介する、米国のNPO法人「Purple Songs Can Fly」の日本支部として設立されました。
音楽活動を中心とし、子供たち自らが病を克服する希望を見出し、共に治療する仲間・家族と限りある命に、潤いと存在意義を見出し、価値ある人生を歩むことを支援してまいります。
